Kræft

Medulloblastoma - Et sygdomsforløb

Vores datter Louise fik i 1996, som 2 årig, konstateret kræft. En svulst på lillehjernen (Medulloblastoma).

Det er meget hårdt at få sådan en besked. Den første tanke som flyver gennem hovedet er, at det dør man af. Det har jo så siden hen vist sig, at det gør man ikke altid !

Hvordan opdager man så den sygdom ? Vi undrede os over, at hun havde problemer med at holde balancen og senere havde hun også opkastninger. Vi troede først det var en hjernerystelse, da hun havde slået hovedet på et skab, men da der var gået 3-4 dage kunne det jo ikke være det. Vi troede så at hun havde fået en virus på balance nerven, men vores læge mente ikke at det kunne være det, så han henviste os til Børneafdelingen på Skejby Sygehus, hvor hun igennem 3 dage blev undersøgt afsluttende med en skanning af hovedet, hvor man konstaterede at det var en svulst på lillehjernen.

Hun blev straks overflyttet til Neurokirurgisk afdeling på Århus Kommunehospital hvor svulsten blev fjernet ved operation. Herefter gik der 14 dage inden vi fik svar på, om svulsten var god- eller ondartet. Den viste sig at være ondartet. Her fik man som forældre endnu et chok, selvom man viste at den kunne være det, klyngede man sig til håbet om, at den var godartet.

Da Louise på daværende tidspunkt ikke var fyldt 3 år ville man ikke give hende strålebehandling, da det ville nedsætte hendes indlæringsevne og vokseevne for meget. I stedet for valgte man at give hende kemobehandling. Hun skulle have en behandling hver 14. dag i et år.

I starten gik det efter planen, men efterhånden gik der længere tid mellem behandlingerne, fordi hendes immunforsvar var helt i bund, det skulle op på nogle bestemte værdier inden der kunne gives en ny behandling.

Hun var i hele perioden isoleret fra omverdenen, så godt som man nu kunne. Ingen legekammerater eller højst 1-2 som skulle være helt raske. Hun måtte ikke komme i daginstitution, ikke komme med i butikker, ikke køre i offentlige transportmidler. I det hele taget måtte hun ikke være sammen med andre fordi immunforsvaret var meget svækket og en infektion kunne være katastrofal for hende.

Når hun fik kemokurene var hun indlagt på Børneafdeling A4 på Skejby Sygehus. En af os forældre var indlagt sammen med hende og sørgede for, at hun blev vasket, fik skiftet ble og fik noget at spise, imens sygeplejerskerne sørgede for behandlingen. Det er jo klart at det vil være økonomisk ruin, hvis den ene af forældrene skal tage fri fra arbejde et år. Heldigvis har vi en god sociallov på dette område, (serviceloven). Vi fik vores indtægtstab dækket ligesom vi fik ekstraudgifter i forbindelse med sygdommen dækket. Vi fik blandt andet lov til at leje en bil en gang om måneden og køre i taxa en gang om ugen, således at vi kunne besøge familie og venner eller så Louise kunne få nogle oplevelser udendørs, i skoven eller ved stranden. Vi fik også betalt for aflastning, så vi som forældre kunne komme hjemmefra en gang imellem. Vi har været fuldt ud tilfredse med vores sagsbehandler ved kommunen.

Under kemobehandlingerne ville Louise helst blive på hospitalsstuen alle dagene, hvor hun var indlagt. Hun havde ikke lyst til at komme i legestuen og som tiden skred frem ville hun heller ikke spise mens hun var indlagt, der kunne gå op til 4 dage før der kunne lokkes noget mad i hende. Lige så snart hun kom hjem forlangte hun mad og hun spise meget. Det var sandsynligvis hendes måde at protestere over den behandling hun fik. Da der var ved at være gået et år, kunne hun også godt lide at komme i legestuen, bare der var en af pædagogerne der.

Da der var gået et år, havde hun ikke nået at få alle kemokurene, derfor foreslog lægerne at give hende strålebehandlinger. I følge statistikken var der flere børn der fik tilbagefald, hvis de kun fik kemobehandling end hvis de fik en kombination af kemobehandling og strålebehandling. Det var et svært valg, for umiddelbart havde hun det godt nu, en skanning havde vist, at der ikke var noget at se på lillehjernen, men hvad nu hvis det kom tilbage ? Ville vi så ikke bebrejde os selv, at vi valgte strålebehandlingen fra ? Vi valgte derfor at sige ja til 33 strålebehandlinger, en hver dag undtagen i weekenden. Selvom hver behandling ikke varede ret længe, skulle hun i fuld narkose fordi hun skulle ligge helt stille. Heldigvis var det kun 2 narkoselæger som skulle få hende til at sove, så der blev skabt noget tillid til dem.

Vi fik at vide, at der kunne opstå senvirkninger som følge af strålebehandlingerne. Blandt andet kunne håret begynde at vokse i totter, hun kunne få manglende koncentrationsevne, blive 5-10 cm kortere end normalt, få problemer med kønshormonerne, da hypofysen blev bestrålet og få manglende appetit. Den manglende appetit viste sig hurtigt. Omkring en måned efter at strålebehandlingerne var stoppet var hendes appetit næsten væk, og hun fik lagt en næse sonde hvor hun fik mad igennem. Hun kastede den dog op adskillige gange, og det var en kamp hver gang den skulle lægges ned igen. Derfor blev vi enige med lægerne om, at hun skulle have opereret en sonde ind i maven, så maden kunne sprøjtet direkte ind i maven. Dette blev gjort da der ikke kunne siges noget om hvor længe hendes manglende appetit ville vare. Det kom til at vare cirka 8 måneder, men efter at sonden var lagt direkte ind i maven, var der ingen problemer med den og efter et stykke tid, begyndte hun så småt at tage på i vægt, uden dog selv at spise noget. Det var først efter cirka 6 måneder, at hendes appetit så småt vendte tilbage.

Louise var 3 måneder efter strålebehandlingerne, til en test hos en Neuropsykolog, for at få klarlagt om hun på daværende tidspunkt havde taget skade af kemokuren eller strålebehandlingen. Denne test viste ikke noget unormalt, men en test et år efter viste at hun har store problemer med at koncentrere sig, hvis der sker andet omkring hende. Hendes hukommelse har også taget skade, hun kan f.eks. ikke huske lange beskeder. Hun har problemer med rum og retning, dvs. hun ikke kan finde ud af hvad der er op, ned, højre eller venstre. Neuropsykologen og lægerne har derfor anbefalet at hun skal have støtte i børnehaven samt have sansemotorisk træning.

I september/oktober 1999 har Louise så været til undersøgelse på Solbakken i Århus. Det er et amtsligt videnscenter om bevægelseshandicap. Her vil man hjælpe Louise med at komme over de sansemotoriske problemer hun har, ved hjælp at leg, gymnastik og evt. svømning. Hendes problem er, at hun ikke har kontrol over afstanden til f.eks. gulvet, hvis hun sidder oppe på et bord Hun har problemer med at cykle, selv med støttehjul, fordi hun er bange for at vælte, igen hun kan ikke bedømme hvor langt der er ned. Ellers fungerer hendes muskulatur fint, og hun har dermed ingen fysiske problemer.

I oktober var vi ligeledes til en visitations og koordinationskonference ved Århus kommune, for at klarlægge Louises behov for støtte i børnehaven og senere i skolen. Her deltog kommunens sociallæge, en pædagogisk konsulent fra kommunen, vores sagsbehandler, en repræsentant fra børnehaven, en repræsentant fra Pædagogisk-psykologisk Rådgivning samt os selv. Der blev her besluttet, at Louise skal have støtte i børnehaven, hvor mange timer vides endnu ikke, hun skal have hjælp til at udvikle sit sprog og sine motoriske færdigheder, herunder specielt finmotorikken. Der blev herudover diskuteret hvorledes hendes nærmeste fremtid skulle forløbe. I sommeren 2000 skal hun i børnehaveklasse og det blev samtidig anbefalet at hun ikke skulle i skolefritidsordning, men i stedet på fritidshjem, da der ikke er så mange børn på fritidshjem, og da kommunen har et antal pladser specielt til "handicappede" børn. Louise blev klassificeret med et varigt mén, hvilket dog ikke skal forstås som om, at hun aldrig kommer over det, men kun har betydning i forhold til Serviceloven, og at man forventer, at det vil tage længere tid end et år.

En psykolog fra PPR centeret i Århus er nu kommet ind i sagen vedrørende Louises skolestart. Hun skal forsøge at få så megen støtte til Louise som muligt, når hun starter i børnehaveklassen i sommeren 2000.

I januar 2000 har Louise været til et par nye test på Solbakken. Her har en Ergoterapeut og en Fysioterapeut prøvet hende af sammen med nogle andre børn. umiddelbart er Louise meget genert. Hun vil ikke sige sit navn eller deltage i sanglege. Derimod vil hun gerne deltage i de forskellige prøver, dog ikke når det gælder om at hoppe. I februar forelå resultatet af testen. Hun vurderes til at have igangsætningsproblemer, grov- og fin motoriske- og perceptuelle vanskeligheder. Når hun er kommet i gang med et stykke arbejde, bliver hun dog ved med det i lang tid. Hun bliver derfor tilbudt hjælp i en førskolegruppe på Solbakken i ca. 3 måneder, en gang om ugen, samt individuel træning af en ergoterapeut også i ca. 3 måneder, en gang om ugen. Børnehaven skal deltage i gruppeterapien, så de kan arbejde videre med hende i dagligdagen.

Efter 3 måneders optræning på Solbakken kan man se en fremgang hos Louise. Hun er meget fåmælt når hun er i en gruppe, men hun er blevet bedre til at forstå kollektive beskeder, men er ikke så god til at tage personlige initiativer. Hendes fin- og grovmotorik er blevet bedre, men er langt fra aldersvarende. Hun skal fortsætte med optræning på Solbakken efter sommerferien.

Louise starter i børnehaveklassen efter sommerferien og på fritidshjemmet . På fritidshjemmet har hun fået tildelt en pædagog som fast støttepædagog. Hun skal også støtte Louise i skolen. Hun har fået 10 timer om ugen. Skoleforvaltningen sørger for transporten mellem skole og fritidshjem i form af  taxa. 

1. september var Louise til kontrol. Der var ikke noget at se på billederne, og det var jo dejligt at høre. Louise har dog taget mere på end normalt, og  lægen vil i den forbindelse gerne have taget en blodprøve, for at kontrollere Skjoldbrudskirtlens funktion. Hvis den er nedsat, kan det påvirke forbrændingen af kalorier. Hvis det er tilfældet skal hun have medicin resten af livet. Efter nogle uger får vi besked på, at blodprøven var i orden. Tallene var dog lidt ”anstrengt”, men der skal ikke gøres noget på nuværende tidspunkt. Der skal tages en blodprøve ved næste kontrol. Vi finder tegn på kønsbehåring og kontakter lægen som laver en henvisning til børneafdelingen. Der er fare for at Louise er ved at gå i puberteten. Ultimo november er Louise til undersøgelse på børneafdelingen. Lægen mener umiddelbart ikke, at kønsbehåringen er tegn på at Louise er ved at gå i puberteten, men han sender hende dog til yderligere undersøgelse. Hun får samme dag røntgenfotograferet venstre hånd, så eksperter kan vurdere om håndens knogler er vokset mere end en aldersvarende hånd. Ugen efter skal hun til skanning, hvor livmoder og æggestokke bliver skannet og målt, igen for at se om de er vokset mere end for et aldersvarende barn. Mellem jul og nytår kommer der svar fra børneafdelingen. Lægen havde ret, Louise er ikke på vej i puberteten. Det var også dejligt at høre.

Efter nytår skiftede Louise skole, hun falder hurtigt til og den fremgang der gennem efteråret var set i den gamle skole og på Solbakken, fortsætter. Hun er nu næsten ovre genertheden og er begyndt at deltage aktivt i klassen. Hun er også utrolig glad hver dag hun kommer hjem fra skole. På den nye skole har de også en ugentlig time, hvor børn fra forskellige klasser med motoriske problemer, får træning i skolens gymnastiksal.

Ved en ekstra kontrol i marts måned, fremkommer vi med ideen om handicap ridning. Begge overlæger er straks med på ideen, og er overbevist om at det vil kunne gavne Louises motorik og balance. Vi kontakter en rideskole med handicap ridning, er der ude og se, men bliver lidt skuffet da vi får at vide, at der er venteliste. Hvor lang tid kan vi ikke få at vide. I starten af august tager vi kontakt til rideskolen igen, men får samme nedslående svar. Vi bestemmer os derfor for at kontakte en anden rideskole med handicap ridning, selvom den rimeligt langt væk. Her får vi et positivt svar, og vi venter nu på det første besøg på rideskolen.

Vi fik en plads på rideskolen en gang om ugen. Louise er meget glad for at ride, og hun omtaler hesten, Hercules, som om det er hendes. I løbet af efteråret viser det sig, at hendes balance og selvtillid bliver forbedret. Hun er ikke bange for at prøve noget nyt, og hun er nu mindre panisk hvis hun bliver løftet og snurret rundt.

Hendes skolegang går også godt. Hun har ikke problemer med at læse, men hendes aktivitet i klassen er ikke god. Hun vælger også at stå udenfor i musik og gymnastik timerne, måske på grund af at hendes kryds bevægelser endnu ikke er i orden. Vi håber på, at hun i det nye skoleår kan få støttetimerne flyttet over til disse to fag.

I oktober er vi igen til kontrol efter at Louise er blevet skannet. Billederne ser fine ud og da det jo nu er 5 år siden hun fik sygdommen, så er der jo ikke tegn på at hun vil få tilbagefald. Efter en dybere samtale med en af lægerne, omkring senvirkningerne, fik vi også at vide, at Louise aldrig vil slippe helt af med sine motoriske problemer, men at de selvfølgelig vil mindskes, jo mere der trænes nu.

Fra 1. december er Louise stoppet på Solbakken, fordi de mener, at hun nu kun skal have almindelig optræning af musklerne. Det var en beslutning som vi ikke rigtig kunne forstå, fordi vi synes at hun stadig er hæmmet en del i sin bevægelse. Solbakken lovede dog at tage beslutningen op igen til maj. Vi blev foreslået at hun kunne gå til svømning. Der findes i Århus en handicap svømmeklub, så den vil vi tage kontakt til.

I december fik Louise taget en blodprøve der skal afklare om hendes hormonbalance er i orden. Vi har selv mistanke om, at der er noget galt, idet hun har taget 5 kg på i løbet af et halv år, selv om hun ikke spiser mere end andre børn. Vi venter nu på svar på prøverne. Efter endnu en blodprøve i starten af februar foreligger der endelig svar. Louises Skjoldbrudskirtel fungerer ikke optimalt. Hypofysen arbejder for hårdt for at forsøge at levere nok hormon til Skjoldbrudskirtlen, så den kan arbejde normalt. Hun skal derfor på en hormon kur for at få stabiliseret hormon tilførelsen.

I løbet af foråret og sommeren 2002 synes vi at Louises appetit har stabiliseret sig, selvom vi ind imellem skal være efter hende mht. ikke at spise for meget. Et par gode råd fra en diætist på Skejby sygehus, fik os til at lægge kostvanerne om. Mindre fedt, mindre fedt og mindre fedt. Det tror vi også har været med til at stoppe hendes evige lyst efter mad. Louise havde gennem det sidste halve år fået kønsbehåring og begyndende bryster. Hun fik flere gange foretaget blodprøver, for at se om hun var ved at gå i puberteten. Alle prøver var negative. Hun fik foretaget skanning af sit underliv og venstre hånd, ligeledes for at se om der var forandringer, men det var der ikke. Et besøg hos vores egen læge, fik os til at konfrontere ham med spøgsmålet, om hun er på vej i puberteten. Uden dog at få noget konkret svar, mente han dog, at der er mulighed for at hun vil få menstruation indenfor det næste år. 

Da Louise i sommeren 2002 fik sin første menstruation var vores tålmodighed med lægerne opbrugt. Vi forlangte en ny undersøgelse af hende. Det var nu muligt at se forandringer i æggestokke og i den venstre hånd, men blodprøverne var ikke alarmerende. Efter den årlige skanning og kontrol i september, pressede vi på for at der skulle gøres noget. Nye blodprøver blev taget og sendt til en specialist indenfor området omkring hormoner. efter en måned kom svaret, hypofysen leverede ikke nok væksthormon. For at være hel sikker, skulle der tages endnu en prøve, og denne var også negativ, så behandling med væksthormon blev anbefalet. Samtidig behandles hun, også med hormon, for at stoppe menstruationen. Dette sker med en månedlig indsprøjtning af hormon. Væksthormonet gives dagligt, og det er Louise selv der sprøjter sig selv i låret. Behandlingen ventes at skulle ske i 6-7 år.

Vi skriver nu starten af 2004 og Louise er 10 år. I den mellemliggende periode er der sket både gode og lidt dårlige ting.
Louises balance evne og selvsikkerhed er blevet vældig god. Hun bevæger sig nu fint på trapper, ligesom hun har fået sine støttehjul af cyklen. Denne fremgang tilskriver vi hendes ihærdige træning på et balance brædt og hendes deltagelse i handicap ridning, nu på tredje år. Hendes sociale liv i skolen er blevet bedre og hun er mere med i undervisningen end hun tidligere var. Hendes menstruation er stoppet, men hendes køns hår vokser stadig, ligesom hun stadig får bumser.
En anden, men vel luge så glædelig ting er, at den årlige skanning af hoved og ryg nu er udsat til hvert anden år. Et godt tegn på at sygdommen er helt væk.

De lidt negative ting er, at hun nu får mere hormon end i starten. Enanton, som skal holde puberteten nede, skal hun have hver 14. dag, mod i starten en gang om måneden. Hun har stadigvæk problemer med at følge med i undervisningen i skolen. Samtidig har vi så oplevet, at kommunen har skåret hendes støttetimer ned fra 10 timer til 4 timer om ugen, på grund af besparelser. Det er noget vi ikke forstår.

Vi er nu i slutningen af 2005. Louise er nu 12 år. Louise får stadig hormon, både for at stoppe menstruation, for af vokse og for at stimulere skjoldbruskirtlen. Alle former for hormon er noget man vil fortsætte med i hvert fald et år endnu. Der er til stadighed justeringer i mængden af væksthormon og på det sidste tillige manglende dannelse af binyrebarkhormon. En test i nærmeste fremtid skal afgøre hvorvidt hun skal have tilskud af dette hormon.

Hun har problemer med at følge med i skolen. Især matematikken har hun besvær med. Hun kan ikke se det logiske i regnestykkerne. Vi er nu blevet bevilliget aflastning på 7 timer om ugen. De timer skal bl.a. bruges som lektiehjælp fra en lærerstuderende. Derudover forsøger vores sagsbehandler, at få oprettet et netværk mellem PPR (Pædagogisk Psykologisk Rådgivning), skolen, fritidshjemmet og os, forældrene, for at fastlægge om Louise får den rigtige indlæring. Det bliver spændende at se, om det hjælper.